Op weg naar een levertransplantatie

Afdrukken

Door Melanie Pruim
Juni 2011

Ik ben een jonge meid van 24 jaar en woon nu bijna drie jaar samen met mijn vriend. Ik ben een bezige bij en zit eigenlijk nooit stil.
Vanaf 2007 is bekend dat ik PSC heb. Het ziekteproces is nu zover dat ik vooronderzoeken moet ondergaan voor een levertransplantatie.

Het begon allemaal in het voorjaar van 2007.
Ik was al wat extra vermoeid en kribbig, maar wat wil je ook als je met je laatste stage en je eindscriptie bezig bent. Dit kostte allemaal extra energie, dus was het logisch dat ik mij zo voelde, dacht ik. Na een halve stagedag het volgehouden te hebben en woorden te hebben gehad met mijn begeleider (omdat ik moe en kribbig was ) heeft ze me naar huis gestuurd en me een week vakantie gegeven.
In de week vakantie heb ik toch maar besloten om naar de huisarts te gaan met mijn klachten, omdat er ook gewrichtspijn bij op was getreden.

De huisarts besloot bloed af te nemen om te kijken of ik misschien reuma had. Twee dagen later kon ik bellen voor de uitslag en hier kwam uit dat het geen reuma was, maar mijn leverwaarden in het bloed waren wel verhoogd. De huisarts besloot dit verder te onderzoeken en liet mij weer bloed prikken voor hepatitis. Ook dit was het niet. De leverwaarden waren wel weer verhoogd. Dit moest verder onderzocht worden en ik moest hier voor naar de leverarts in het Scheper Ziekenhuis te Emmen.

In de tussentijd ben ik weer verder gegaan met mijn stage, maar de vermoeidheid was nog steeds niet weg. Op mijn stage liep ik echt op mijn tenen van vermoeidheid en moest ook nog samen met een collega een client helpen met de ADL (algmene dagelijks levensverrichtingen). Dit ging echt helemaal verkeerd, ik zakte van vermoeidheid in elkaar en was niet helemaal meer bij.

Ik ben opgehaald en naar de huisarts gegaan. Deze heeft geregeld dat ik twee dagen later al bij de leverarts terecht kon in plaats van twee weken later. In het ziekenhuis werden nog extra bloedonderzoeken gedaan en ik bleef onder  strenge controle. De leverwaarden bleven maar stijgen.
Vele onderzoeken volgden:
- Een scan om te kijken naar vervetting op de lever
- Een MRCP ( Je gaat door de mri scan en brengen ze je galwegen beter in kaart )
- Leverbiopt

PSC
De uitslag was eindelijk binnen, het was PSC/PBC. Er was alleen niet duidelijk welke van de twee het nu precies was. Ik had ondertussen al medicatie gekregen om het gal te verdunnen en het ziekteproces iets langzamer zou gaan verlopen. Na een jaar onder controle te zijn gebleven, had de leverarts toch nog weer besloten om opnieuw een leverbiopt te doen. Ze wilden toch wel graag weten welke van de twee aandoeningen het nu precies was om het toch nog iets gerichter aan te pakken.

En ja hoor eindelijk was bekend dat ik de aandoening PSC had. Ik had hier nog nooit van gehoord en wist dus niet mij allemaal stond te wachten. We hebben veel gezocht op het internet en kwamen er beetje bij beetje achter wat het nu precies was. Ook ben ik lid geworden van de  Nederlandse Leverpatiënten Vereniging. Ik vind het prettig om met mensen te praten die hetzelfde ervaren , ook al zijn de ervaringen verschillend.

Het was begin voorjaar 2009 toen alles veranderde.
Ik werd weer extra moe en kreeg verschrikkelijke jeuk. Ook begon ik geel te zien. Er werd een darmonderzoek gedaan, aangezien mijn ontlastingspatroon veranderde. Uit het darmonderzoek kwamen gelukkig geen schokkende dingen. Mijn waarden in het bloed waren ook absoluut niet goed. Er zat waarschijnlijk een vernauwing in de galwegen. Ik kreeg een ERCP onderzoek.
Ze konden de vernauwing in het ziekenhuis in Emmen niet oprekken en ik werd meteen doorgestuurd naar het UMCG in Groningen.
Hier kreeg ik opnieuw een ERCP en hier is het lukte wel om de vernauwing op te rekken en er een stent in te plaatsen. Alle klachten werden minder en de geelheid trok weer weg. Zes weken later werd de stent verwijdert en voelde ik mij weer 'goed'.

Begin dit jaar gebeurde weer hetzelfde. De klachten namen toe en mijn waarden in het bloed waren weer niet goed. Op 24 maart 2011 kreeg ik opnieuw een ERCP en werd er weer een stent ingebracht. Een maand later bleek dat de waarden nog niet beter waren geworden en de klachten veranderden ook niet.

Op 4 mei kreeg ik weer opnieuw een ERCP om de stent weer te verwijderen en om te kijken of er verder nog iets gedaan kon worden. Ze hebben weer een nieuwe stent ingebracht, maar dan een iets langere. Hier had ik in het begin wel wat pijn van.

Op 18 mei kreeg ik zo'n verschrikkelijke pijn in mijn rechterbovenbuik dat ik mijn leverarts belde met mijn verhaal. Dit was immers ook al een keer eerder gebeurd, maar toen heb ik het kunnen onderdrukken met paracetamol. Ik moest direct komen en er werd bloed afgenomen en foto's gemaakt om te kijken of de stent nog goed zat. De stent zat nog goed, maar vanwege de pijn hebben ze toch de stent eruit gehaald. De pijn werd inderdaad iets minder, maar in het weekend was het weer mis. Maandag gelijk gebeld en  dinsdag kon ik op het spreekuur komen. Het bleek dat ik niet alles kon eten en daar dus last van kreeg.

Levertransplantatie
De leverarts had het al wel eens gehad over een levertransplantatie, maar dat kon ook nog wel even duren. Ik moest het wel in mijn achterhoofd houden.

Het is nu 17 juni 2011 en ik lig al drie nachten in het UMCG voor vooronderzoeken voor een levertransplantatie. En dat waren me er wat:
- Ct scan
- Foto's van de neus en bijholten
- Montoux prik en laten aflezen
- Ecg
- Volume Flow
- Echo van het hart
- Bezoek aan de kaakchirurg
- Urine en def kweek
- 24 uur urine opvangen
- Extra bloedonderzoek
Ik had in de loop der jaren ook al heel veel onderzoeken gehad, deze hoefden gelukkig niet allemaal meer.

Ook moest ik gesprekken hebben met;
- Fysiotherapeut
- Transplantatie verpleegkundige
- Maarschappelijk werk
en natuurlijk mijn eigen arts.

Ik had nooit verwacht dat het allemaal zo snel zal gaan. Ik had gedacht een transplantatie misschien met een jaar of tien, maar niet al met twee jaar. Mijn leeftijd is iets wat mij erboven houd. Ik ben jong en mijn lichaam is verder nog in een goeie conditie. Dus heb ik een goeie kans ( denk ik ) op een goed herstel. Ook heb ik een hele grote kinderwens die ( als alles goed gaat na de transplantatie ) eindelijk in vervulling kan gaan!

Ik heb nog een aantal onderzoeken gepland staan en dan mag ik weer naar huis. Over twee weken moet ik nog naar de chirurg en ook moeten  mijn verstandskiezen er nog uit

Na het overleg tussen de artsen over de uitslagen en een transplantatie of niet, komt er een familiegesprek en weet ik eindelijk hoe de vork in de steel zit.
Ik wacht rustig af en doe ondertussen veel dingen die ik leuk vind. Maar wel met mate en rust natuurlijk!