|
Ik ben Marieke, 32 jaar en alweer 2 jaar getrouwd met Marcel.
Het begon allemaal 15 jaar geleden. Ik was toen 17 jaar. Ik zat in mijn examenjaar en we gingen met school een weekje naar Rome, met de bus. Dat betekent dus 24 uur zitten. Toen we aankwamen was iedereen kapot. Ik natuurlijk ook, maar ik had ook heel dikke voeten gekregen. We zijn 5 dagen in Rome gebleven, terwijl mijn klasgenootjes de busreis allang weer waren vergeten, werd ik steeds meer vermoeid, en mijn voeten steeds dikker. Ik kreeg de veters van mijn All Star gympies niet eens meer dicht. De laatste dag viel ik bijna flauw op weg naar het ontbijt; toen vond ik het wel een beetje eng worden. Op de terugweg mocht ik op de hele achterbank van de bus slapen, ik ben er niet meer uit geweest. Het was nl. een dubbeldekker, en ik was te moe om weer in de bus te klimmen.
Thuis gekomen, wou ik naar boven lopen, en mijn moeder liep achter me aan. Halverwege de trap moest ik even stoppen. Daar schrok ze wel van, denk ik. De dag erna zijn we naar de huisarts gegaan en die heeft even bloed geprikt voor het Hb-gehalte. Geschokt kwam hij terug, verbaasd dat ik in zo’n goede conditie tegenover hem zat, met zo’n laag Hb. Ik moest voor een paar dagen opgenomen worden in het ziekenhuis, zei hij. Dat werden er iets meer..
Opname
Ik heb 2 weken in Zwolle gelegen, waarbij ze allerlei testjes en proefjes op me hebben gedaan om maar te achterhalen wat ik nu mankeerde. Tot er een internist bij mij aan bed kwam en die wou graag in mijn ogen kijken. Prima, dacht ik, kijken mag altijd! Dus ik doe mijn bril af, de internist kijkt en vraagt of ik contactlenzen draag…..ik deed net mijn bril af, dus..nee! De internist was er zeker van: Ziekte van Wilson. In een gesprek met een aantal doktoren is ons de ziekte uitgelegd.
Daarop volgde een bezoek aan de oogarts en de rest van het team stagiairs etc, want de kans dat zij in hun verdere loopbaan nog zo´n Kaiser-Fleischer ring zouden zien is misschien best klein.
Ik werd doorverwezen naar Groningen. Daar werden weer een aantal onderzoeken herhaald, om zeker te zijn van de gestelde diagnose: de Ziekte van Wilson. Ik kreeg penicilamine en dat ging erg goed. Het koper vloog mijn lichaam uit. Na twee weken mocht ik naar huis, net voor kerst. Heerlijk was dat. Lekker eten met je familie, lekker thuis. Ik moest wel een beetje voorzichtig doen i.v.m. de stolling, die was nog niet zo best.
Weinig tot geen last…
Dat jaar heb ik eindexamen gedaan in twee vakken, de overige vakken heb ik het jaar daarop gedaan. Vervolgens ben ik Bedrijfskunde gaan studeren in Groningen, die stad kende ik inmiddels al. Na vier jaar ben ik afgestudeerd, gaan werken en heb ik samen met Marcel ons eerste huis gekocht. Een opknappertje. Toen we daar mee klaar waren, zijn we aan een nieuw bouwproject begonnen met hulp van mijn vader. Eindelijk getrouwd, ik was er helemaal klaar voor, moet ik zeggen. Op huwelijksreis zijn we naar Mexico geweest, prachtige rondreis van twee weken.
Al deze tijd heb weinig tot geen last gehad van mijn ziekte, op alleen zinksulfaat. Twee keer per jaar controle, in Zwolle, dat was geen belasting en de bloeduitslagen waren ook altijd goed. Ik kon alles doen en laten wat ik wou. Ik heb gewoon geleefd, als ieder ander.
Het gaat minder...
Het was twee weken na mijn halfjaarlijkse controlebezoek, dat de internist mij liet weten dat het bloed niet goed was, ik moest wat meer zinksulfaat slikken. Om de paar dagen een afspraak. Het ging snel minder, het extra pilletje hielp niet, steeds meer vermoeid. En ik hield weer vocht vast, maar nu in mijn buik. De plastabletten hielpen een beetje, en mijn internist had mij overgedragen aan Groningen. Het eerste gesprek was behoorlijk confronterend. Ik vroeg mijn internist of ik me zorgen moest maken. Het antwoord was 'ja'. We zouden het opschonen van de lever proberen te bereiken met medicijnen middels penicilamine, maar ik moest het scenario van een levertransplantatie ook in gedachten houden. Na een aantal echo´s en bloedonderzoeken werd mijn gezondheid alleen maar slechter. Ik was enorm geschrokken en ik heb me helemaal vastgeklampt aan de hoop dat de medicijnen zouden werken. Maar dat deden ze niet…
Transplantatie
Half februari 2008 werd ik gebeld door het UMCG dat ik mij de volgende dag moest melden. Ik werd opgenomen. Tijdens het intakegesprek kwam al gauw naar voren dat ik de screening in ging, of ik geschikt was voor een transplantatie. Eind van de week had ik groen licht, maar bij mij ging het lichtje uit. De ammoniak was ik erg versuft, ik kan me ook weinig herinneren van die week. Ik ging verder achteruit en ik werd overgeplaatst naar IC. Middels nierdialyse konden ze mijn bloed nog met 50% verbeteren. Mijn lever deed niet veel meer. Het wachten was begonnen.
Daar heb ik niks van gemerkt, je zakt weg, je slaapt alleen nog maar, je voelt het vocht in je buik niet meer.
Mijn man, ouders, schoonouders en vrienden hebben dit wel natuurlijk wel bewust meegemaakt. En dat is een hele ervaring, een achtbaan en je kunt er niks aan doen, je staat er machteloos bij.
Wachten dus maar op een donor.
We hoefden gelukkig maar één dag te wachten…ik had, zeg maar genoeg punten om bovenaan de wachtlijst te komen. Zondagochtend 9 maart 2008 ben ik getransplanteerd. Ik werd wakker en mijn man had mijn hand vast, of ik hem kon horen, dan moest ik maar in z’n hand knijpen. “In z’n hand knijpen, ik kan toch gewoon zeggen dat ik me goed voel?” Dat gaat een beetje moeilijk, als je nog aan de beademing ligt…Dus maar in z’n hand knijpen.
Later vroeg ik aan mijn man of ik mijn penicilamine al gehad had, maar die pillen waren niet meer nodig omdat ik geen Ziekte van Wilson meer heb.
Steeds beter
Na drie dagen mocht ik naar zaal, en ik durfde niet naar mijn buik te kijken, durfde me ook haast niet te bewegen met al die draadjes overal. Maar het ging al snel beter, dat wordt ook wel gestimuleerd door het ziekenhuis. De tweede dag op zaal kamen er twee zusters me mobiliseren… WAT? Nou lekker met de beentjes buiten bed! Doodsbang was ik, maar toch gedaan. Heel raar, je bent net een slappe vaatdoek als je weer probeert te zitten na twee weken liggen.
Elke dag ging het iets beter. Voor je gevoel doe je alles weer voor het eerst. Op een avond nam mijn man me mee naar beneden en toen zijn we lekker koffie gaan drinken in een restaurantje in het ziekenhuis, heerlijk. En daarna een beetje hyven…als vanouds. Na 3 weken mocht ik naar huis. Er stond een bed beneden zodat ik tussendoor even kon gaan liggen. En sindsdien gaat het alleen maar beter met me. Natuurlijk ben ik nog wel een paar keer weer opgenomen geweest, dat hoort er een beetje bij, maar geen ernstige dingen. Nu doe ik alles weer, en zelfs met meer energie als ooit te voren. Per 1 november begin ik zelfs aan een nieuwe baan!
Kort samengevat, komt voor mij de ziekte van Wilson op het volgende neer. Hoewel het een serieuze ziekte is, was het bij mij zo, dat ik er niet minder om geleefd heb. Ik heb altijd gewoon alles kunnen doen als ieder ander. Natuurlijk is een transplantatie heftig, maar met zo’n happy end, kun je alleen maar dankbaar zijn en genieten van het leven.
|
