Een deel van mijn lever voor mijn zus

Mijn naam is Elisa de Man, ik ben 42 jaar, getrouwd en heb 2 kinderen, een meisje van 11 jaar en een jongen van 9 jaar. Ik ben geboren in een dorp in Zuid-Holland en opgegroeid met 1 zus, die 4 jaar jonger is.

Graag wil ik U in mijn verhaal kennis met haar laten maken.

Bij mijn zus Caroline werd op 20 jarige leeftijd Colitis Ulcerosa ontdekt, later werd dit de Ziekte van Crohn. Ze kreeg hiervoor destijds medicijnen voorgeschreven en met de nodige ziekenhuisbezoeken en die medicijnen kwam ze weer in een goede conditie  en kon ze weer normaal functioneren.
In de loop der jaren nam de vermoeidheid echter flink toe en had ze steeds vaker hulp nodig van haar familie. Wij dachten dat deze vermoeidheid door haar ziekte kwam, mede ook omdat dit bij het ziektebeeld past. Maar in 2004 kreeg zij een gele kleur, in haar ogen en op haar lichaam, ook kreeg ze galaanvallen. Caroline werd doorgestuurd naar het Erasmus MC in Rotterdam. Daar werd in de zomer van 2005, na de nodige onderzoeken, een ernstige leverziekte geconstateerd, PSC genaamd.
In de periode daarna ben ik met haar en haar man mee op controle-bezoeken geweest. Tijdens  zo’n bezoek vertelde de hepatoloog wat haar toekomstperspectieven zouden zijn. Met pijn in mijn hart heb ik aangehoord wat deze ziekte met haar zou doen. Er werd verteld dat een levertransplantatie de enige manier was om nog een toekomst te hebben. Ze zou op de wachtlijst komen te staan voor een postmortale lever, en het zou 2 tot 2,5 jaar duren voordat zij aan de beurt zou zijn. Wij zagen haar echter iedere week een beetje achteruit gaan, die wachttijd leek mij te lang voor haar.

Er moet iets gebeuren!...
Op dat moment werd het voor mij duidelijk dat er iets moest gebeuren en wel binnen niet al te lange tijd. Ik heb toen aan de hepatoloog gevraagd of ik donor kon worden, niet wetende dat dit al in 1989 in Australië voor het eerst gedaan werd en in Nederland voor het eerst in 2004.
Hij ging er eens goed voor zitten, keek mij aan en vroeg mij waarom ik zo gek wilde gaan doen. En dat ik dan toch ook moest gaan afvallen, want ik was wel aan de zware kant. Maar hij zei ook dat de mogelijkheid bestond om een levende leverdonor te worden. Emotioneel aangedaan door deze informatie keerden we met z’n drieën  weer huiswaarts. Mijn zus en ik zijn echte huilebalken, dus de eerste tranen vloeiden al snel.
Ik vroeg me af hoe het thuisfront hier op zou reageren, mijn man en de kinderen.

Ik heb gewacht tot de kinderen in bed lagen om daarna mijn man de ziekenhuisuitslag van Caroline te vertellen en mijn wens om donor te worden. Hij stond er meteen volledig achter, en vond het, net als ik, bijzonder dat dit mogelijk was. Maar ook vonden we, aan de andere kant, de situatie te erg voor woorden. Dat dit nodig was, op deze manier, met een levende donor. Wat ons betreft moet het huidige donorbeleid aangepast worden.
De weken daarna hebben we samen veel gezocht naar informatie over levende donoren. Helaas was daar nog niet veel over te vinden, wel over de ziekte PSC van mijn zus. Onze kinderen hebben we meteen bij alles betrokken. We hebben goed uitgelegd dat tante Caroline ernstig ziek was, en dat ze een nieuwe lever nodig had om verder te kunnen leven. Ook dat de mogelijkheid bestond dat ik een gedeelte van mijn lever zou gaan afstaan. Het was een hele kluif voor de kinderen om dit allemaal te verwerken, maar met door uitleg te geven op al hun vragen en met een flinke dosis liefde sloegen ze zich er goed door heen. En zo gingen mijn zus en ik het transplantatietraject in. Caroline werd gescreend om te kijken of ze in aanmerking kwam voor een levertransplantatie. Zelf ben ik meteen begonnen met afvallen, door beter op mijn voeding te letten en veel te bewegen. In totaal viel ik ruim 15 kilo af.

De onderzoeken
Begeleid door Lara Elshove, de levertransplantatiecoördinator, kreeg ik op 17 oktober 2005  mijn eerste onderzoek,  één van de vele onderzoeken die nog zouden volgen. Dat werd een spannende periode, want het was nog maar de vraag of ik wel geschikt zou zijn. Toch was het ook een fijne periode, al klinkt dit misschien een beetje raar. Ik heb in die periode zoveel lieve mensen ontmoet, allemaal zo begaan met alles. Erg hartverwarmend om te zien en te voelen. Ik heb mij ook geen moment patiënt gevoeld, terwijl ik toch vele uren in het ziekenhuis heb doorgebracht.
In de periode van de screening heb ik contact gezocht met de vrouw die als eerste in Nederland levend donor is geweest (noot van de redactie: zie interview in september-nummer van 2004). De behoefte aan informatie over deze transplantatie was bij mij groot en ik vond het heel fijn om contact te hebben met haar. Een heel lieve mevrouw, Lia, die gedoneerd heeft aan haar broer. Met haar kon ik over van alles praten.
Vele vragen konden ook door Lara  worden beantwoord, maar de vragen over de ziekenhuisbeleving, de pijn na de operatie,  de emoties eromheen en nog meer van al die dingen, dat zijn van die dingen die je zelf meegemaakt moet hebben en bij Lia kon ik hiermee goed terecht. We hebben ook nu nog een heel leuk contact met elkaar.

Vertrouwen
Mijn zus en ik hadden ook intensief contact met elkaar. Ze heeft mij meerdere malen gevraagd of ik het echt wel wilde doorzetten, want ze was bang dat mij iets zou overkomen. Heel begrijpelijk. Iets wat vele mensen, die in het proces zitten van een levertransplantatie, waarschijnlijk zullen herkennen. Je wilt de persoon waarvan je houdt beschermen. Maar ik was met alle liefde bereid om datgene te ondergaan wat nodig was. Ik zag dat de mogelijkheid bestond om te doneren, en deze vorm van transplanteren was wereldwijd al zo vaak gedaan. Bij mij was het vertrouwen in een goede afloop groot. Dat  vertrouwen werd gaandeweg versterkt door het ervaren van de deskundigheid  van het medisch personeel waarmee ik tijdens de screening te maken kreeg. Ook door het lezen van de informatie die ik kreeg vanuit het ziekenhuis.
Het wachten op de goede uitslag van de screening was erg spannend. Op dit moment is maar 1 op de 8 personen die de screening ondergaat, daadwerkelijk geschikt! Eindelijk kwam dan het goede nieuws. Ik was geschikt bevonden! Geweldig! Heel dankbaar was ik, omdat ik heel goed besefte dat dit niet iedereen is gegeven. Ook Caroline had ondertussen gehoord dat zij geschikt was voor een transplantatie en dat ze op de wachtlijst geplaatst werd voor het geval ik toch niet de geschikte donor zou zijn. Wel moest er bij mij eerst nog een leverbiopsie gedaan worden om te zien of de lever niet te vet was. Mijn gewicht was bij aanvang nog aan de hoge kant. Weer afwachten dus, weer spannend. Gelukkig was ook de uitslag van de biopsie goed. Huilend zijn Caroline en ik elkaar in de armen gevallen. Van opluchting en van blijdschap! We konden ons nu dan echt geestelijk gaan voorbereiden op de transplantatie.

De grote dag
Het wachten was nu op de geplande operatiedatum. Op 1 maart 2006 vertrokken we, mijn zus met haar man en ik met mijn man, naar het Erasmus MC in Rotterdam. Alle 4 vol vertrouwen op wat ons te wachten stond. Die dag werden wij voorbereid op de operatie. We vonden het wel jammer dat we niet bij elkaar op dezelfde kamer lagen, in eerste instantie een beetje een tegenvaller.
De volgende morgen, 2 Maart, heb ik eerst nog lekker gedoucht, waarna ze mij om 7 uur kwamen halen voor de transplantatie. Ik was nerveus, niet zozeer voor de operatie, maar meer voor het wakker worden met een flinke wond in mijn buik. Zo’n held ben ik nou niet als het gaat om wondjes. Menig schaafplekje van de kinderen heb ik met een misselijkmakend gevoel in mijn buik behandeld. Op de OK was het Lara, mijn steun en toeverlaat in dit hele gebeuren, die mij opwachtte en mij verder begeleidde.
De operatie is zonder complicaties verlopen en aan het einde van de middag kwam ik weer bij mijn positieven op de Intensive Care. De eerste persoon die ik zag was mijn man en ik vond het  geweldig om hem weer te zien. Eerst dacht ik nog dat ik de operatie nog moest ondergaan, maar hij vertelde mij dat alles goed was verlopen. Er was 66% van mijn lever afgehaald. Meteen vroeg ik me af hoe het met Caroline was. Mijn man zei dat er bij Caroline een bepaalde verbinding overnieuw moest worden gedaan. Dat dit erg lastig was geweest. Het is dat ik op bed lag, anders was ik beslist flauw gevallen op dat moment. Zoveel spanning en bezorgdheid, maar hij vertelde ook meteen dat het daarna allemaal goed was gegaan. Vanaf dat moment kon ik mij gaan ontspannen en aan mijn herstelproces gaan beginnen.

Het grote weerzien
De volgende dag, op 3 Maart, mocht ik naar de afdeling.
De eerste paar dagen waren pittig. Ik had veel last van misselijkheid, hoofdpijn en wondpijn. Het gevoel alsof er een vrachtwagen over mij heen was gereden. Ook was ik erg emotioneel. Op de vierde of vijfde dag na de operatie ben ik voor het eerst naar Caroline toe gegaan. In een rolstoel hebben ze mij naar haar kamer gereden. Wat er toen door mij heen ging. Allebei tranen met tuiten, zoveel blijdschap, zoveel dankbaarheid. En ook zo opgelucht dat alles goed was verlopen.
Nu weet ik waarom ze ons ook een aparte kamer hadden gegeven. Je bent zo bezorgd om die ander. Zelf houd je je waarschijnlijk in, je wilt die ander niet bezorgd maken en komt op deze manier niet aan je eigen genezingsproces toe.
Langzaam aan ging het steeds beter met mij, en op 11 maart mocht ik weer naar huis. Mijn man heeft 2 weken zorgverlof opgenomen om voor ons gezin te zorgen. Zachtjes aan werd ik weer de oude en kon ik beetje bij beetje de draad weer oppakken.
Nu, 1 jaar na de operatie, terugkijkend naar deze periode, kan ik zeggen dat het mij is meegevallen. De fysieke pijn is goed te doorstaan. Geestelijk heeft het me verrijkt.  Ik ben een heel dankbaar en een gelukkig mens. Mijn enorme dank en respect gaan uit naar allen die betrokken waren bij deze operatie. Zoveel deskundigheid, zoveel betrokkenheid, ik heb me vol vertrouwen aan deze mensen overgegeven.
Mocht u zich nu ook afvragen hoe het met mijn zus is? Het gaat goed met haar.  Ze doet weer van alles en geniet volop van het leven. En daar was het allemaal om begonnen!