Agenda

Nieuwste ontwikkelingen in de behandeling van ADPKD en ADPLD

Op 5 november 2011 uur organiseren de Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN) en de NLV een themadag over nieuwste ontwikkelingen in de behandeling van cystenieren en levercysten (ADPKD/ADPLD).

Datum
De dag vindt plaats op zaterdag 5 november van 10.00 tot 15.00 uur.

Locatie
Postillion Hotel Bunnik
Kosterijland 8
3981 AJ Bunnik

Programma
De Nierstichting heeft onlangs een omvangrijke projectaanvraag over de behandeling van mensen met cystenieren / levercysten toegekend. Dit project, DIPAK genaamd, gaat binnenkort in een aantal academische centra van start. Om u goed en volledig te informeren over wat dit project voor u kan betekenen, hebben we Dr. Dorien Peters en Dr. Ron Gansevoort bereid gevonden om tijdens het ochtendprogramma een presentatie te komen geven.

10.00 - 10.30 uur: Inschrijven, ontvangst met koffie en thee

10.30 - 12.15 uur:

Het DIPAK-project: introductie over wetenschappelijke aspecten – Dr. Dorien J.M. Peters (projectleider DIPAK, LUMC)
Het DIPAK 1-onderzoek: test of een nieuw medicijn het ziektebeloop kan vertragen. Medische informatie voor de patiënten. Onder andere de vraag welke patiënten mogen met dit DIPAK onderzoek meedoen en hoe wordt het effect van het medicijn vastgesteld? – Dr. Ron T. Gansevoort (internist / nefroloog, UMCG)

12.15 - 13.30 uur: Lunch

13.30 - 15.00 uur: Keuze uit vijf verschillende lezingen:

• Levercysten: behandeling in zicht? – Dr. Tom Gevers (arts-onderzoeker maag-, darm- en leverziekten, UMC St. Radboud)
• Bewegen, een ‘must’ !? – Dr. Eugénie C.H. van den Ham (projectleider Groepsrevalidatie nierpatienten)
• Het Maatjes-project, steun en toeverlaat bij ziekenhuisbezoek – Dhr. János Nagy (ervaringsdeskundige)
• Hoe maak ik mijn situatie bespreekbaar? – Mw. Dianne van Dongen (medisch maatschappelijk werker, Maasstadziekenhuis)
• Leven met onzekerheid – Mw. Diny Rozendal (maatschappelijk werker klinische genetica, UMC St. Radboud)

Het aantal deelnemers voor de middagpresentaties / workshops is beperkt, dus schrijf u snel in.

Gratis voor leden
Voor leden van NLV of NVN is deze dag gratis. Voor niet-leden vragen wij een bijdrage van € 15 per persoon (de werkelijke kosten bedragen € 40,00 p.p.). Als u bij aanmelding lid wordt van de NLV of NVN, is deelname gratis.

Aanmelden
Aanmelden voor deze dag kan op verschillende manieren. Bij voorkeur ontvangen we het antwoordformulier via e-mail, Dit e-mailadres is beschermd tegen spambots. U heeft Javascript nodig om het te kunnen zien. , maar u kunt het ook per post terugsturen:
Nierpatiënten Vereniging Nederland
Antwoordnummer 515
1400 VB Bussum

Telefonisch aanmelden is ook mogelijk bij het secretariaat van de NVN, 035 - 691 21 28. Aanmelden kan tot 30 oktober. Na aanmelding ontvangt u een bevestiging plus routebeschrijving.

Afmelden
Mocht u na aanmelding toch onverhoopt verhinderd zijn, dan verzoeken wij u vriendelijk dit door te te geven aan het secretariaat van de NVN: 035 - 691 21 28. Dit ter voorkoming van onnodige kosten.

N.B. Aanmelden voor deze bijeenkomst gaat via de Nierpatiënten Vereniging Nederland en níet via de NLV!