Agenda

Regiobijeenkomst
Zaterdag 21 november 2009

AMC Amsterdam
10.45-15.30

De NLV organiseert, in samenwerking met het AMC, opnieuw een regiobijeenkomst. 

Deze keer met informatie over de ziektebeelden: hepatitis B en C, AIH, PBC, PSC, goed- en kwaadaardige levertumoren, transplantatie, levercirrose, genetische leverziekte PFIC.

In de middag een keuzeprogramma met workshops/lezingen.
De lezingen zijn voorbereid in nauwe samenwerking met de betreffende werkgroep van de NLV.
Vanzelfsprekend is er ook volop gelegenheid tot lotgenotencontact.

Deze regiobijeenkomst is bedoeld voor patiënten, familieleden en verdere belangstellenden. 

Wat mag u deze dag verwachten?
* veel informatie over uw ziektebeeld en de laatste ontwikkelingen op het gebied van   
   medische zorg, medicijnen etc.
* lotgenoten vertellen hun ervaringsverhaal
* volop gelegenheid tot het stellen van uw persoonlijke vraag
* in de middag eigen keuze-programma

PROGRAMMA: 
10.15 – 10.45 uur ontvangst bij collegezaal 5 (koffie/thee)

10.45 – 11.15 uur
Opening door de voorzitter van de NLV
Openingslezing door Prof. Dr. P.L.M. Jansen, AMC (grote zaal: collegezaal 5)
Algemene informatie lever en leveraandoeningen, leverenzymen en bloedwaarden, ontwikkelingen naar de toekomst.

11.30 – 12.45 uur
Per ziektebeeld deellezingen
- Hepatitis  B, door Dr. R.B. Takkenberg, AMC
- Hepatitis C, door Dr. J. de Bruijne, AMC
- Transplantatie, door Dr. B. van Hoek, LUMC
- AIH, door Dr. A. Delpa, Slotervaartziekenhuis A'dam
- PBC/PSC, door Prof. Dr. U.H.W. Beuers, AMC
- Goed- en kwaadaardige levertumoren, door Prof. Dr. T.M. van Gulik, AMC

Algemene informatie over het ziektebeeld, behandeling en medicatie, ervaringsverhalen en lotgenotencontact.

12.45 – 13.45 uur: lunch met muzikale omlijsting in restaurant

13.55 – 14.35 uur Eerste Keuzeronde workshops en lezingen 
-  Levercirrose door Dr. L.C. Baak, Onze Lieve Vrouwe Gasthuis A'dam
Informatie over onder meer stadia van cirrose, ascites, encephalopathie, behandelingen en het nemen van een leverbiopt
- Uitkomsten onderzoek AIH/PBC/PSC door Drs. J.W. den Ouden, St. Franciscus Gasthuis Rotterdam
Presentatie resultaten van het NLV-onderzoek onder AIH/PBC/PSC patiënten: achtergrond, ziekteverloop, invloed levenskwaliteit, behandelwijze.
- Voeding door Dr. A.H.J. Naber, Tergooiziekenhuizen Hilversum
Is er een dieet te volgen voor leverpatiënten? Wat is gezonde voeding en wat niet?
- Genetische leverziekte PFIC door Prof. Dr. P.L.M. Jansen, AMC
PFIC  (progressieve familiaire intrahepatische cholestase) is een genetische aandoening waarbij de afvoer van galvloeistof verstoord is. Hierdoor treedt galstuwing in de lever op. Dit kan onder meer leiden tot aandoeningen als ‘zwangerschapscholestase’ en ‘verstopping kleine galwegen’.
- Medisch vragenuurtje door Prof. Dr. U.H.W. Beuers, AMC
Spreekuur voor patiënten, voor vragen over het ziektebeeld, medicijnen etc.
- Wet tegemoetkoming chronisch zieken en gehandicapten (Wtcg) door M. Hempenius, CG-raad
Chronisch zieken of gehandicapten kunnen onder bepaalde voorwaarden een algemene tegemoetkoming krijgen in de extra gemaakte zorgkosten. Dit  is geregeld in de Wtcg. Wat betekent deze nieuwe wet? Wat voor veranderingen brengt dit met zich mee voor chronisch zieken?
- Behandeling en screeningsmethoden kwaadaardige tumoren (HCC) door Dr.H.J. Klumpen, AMC
Informatie over behandelwijzen (trials) en methoden om kwaadaardige tumoren te diagnostiseren.

14.50 – 15.30 uur Tweede keuzeronde workshops en lezingen
- Levercirrose door Dr. L.C. Baak, Onze Lieve Vrouwe Gasthuis A'dam
- Omgaan met stress (na levertransplantatie) door W. Hudig, Helen Dowling Instituut
Actieve workshop over stresshantering na een levertransplantatie, waardoor meer rust wordt ervaren: ontwikkelen van een andere houding tegenover klachten, leren ontspannen, onderzoeken van en leren luisteren naar eigen grenzen, effectiever omgaan met gevoelens.
- Voeding door Dr. A.H.J. Naber, Tergooiziekenhuizen Hilversum
- Medisch vragenuurtje door Prof. Dr. U.H.W. Beuers, AMC
- Wet tegemoetkoming chronisch zieken en gehandicapten (Wtcg) door M. Hempenius, CG-raad
- Uitkomsten onderzoek AIH/PBC/PSC door Drs. J.W. den Ouden, St. Franciscus Gasthuis Rotterdam
- Aandachttraining/ Mindfulness door R.Brandsma, trainer Aandachttraining.info.
Actieve workshop over het omgaan met een (lever)ziekte en het bewaken van je grenzen hierbij. Mindfulness betekent: bewust zijn van de huidige ervaring. Je hebt aandacht voor het 'moment van nu' en le leert bewust keuzes te maken.

Vanaf 15.30 uur Aflsuiting met hapje en drankje, muzikaal omlijst

De dag is gratis voor leden, niet-leden betalen € 15,00 (te betalen, liefst gepast, op de dag zelf). U kunt zich opgeven tot 7 november a.s.
NB iedere aanmelding is individueel. Komt u bijv. met 2 personen, vul dan 2x het inschrijfformulier in.
Op basis van uw aanmelding delen wij u in voor het ochtend- en middagprogramma.

Na 7 november hoort  u voor welke middagonderdelen u bent ingedeeld.

Voor meer informatie kunt u contact opnemen via telnr. : 033-4612231.