Interview met donor en ontvanger van de eerste levende donortransplantatie |
 |
|
Samen een lever delen.... Reden voor de redactie van NLVisie om met Adri (55) en Lia (51) Burgmeijer te gaan praten. Allereerst: hoe gaat het nu met jullie ? Lia: heel goed, ik ben weer helemaal de oude, heb alleen nog wat last van mijn buikwand en mijn ribben en moet nog staalpillen slikken, maar dat is echt bijzaak. Adri: met mij gaat het ook goed, al moet ik nog wel behoorlijk aansterken; ik merk dat vermoeidheid en gebrek aan kracht me nog behoorlijk parten spelen, maar dat kan ook bijna niet anders, nog geen 2 maanden na de operatie. Adri, kun je wat meer vertellen over de achtergronden rondom jouw leverziekte ? Ik ben nu 55, rond mijn veertigste kreeg ik last van pijnen in mijn buik. Het bleef lange tijd onduidelijk wat het was, maar uiteindelijk werd ik toch gediagnosticeerd met Colitis ulcerosa, (=steriele -dus niet door bacteriën of virussen- ontsteking van de dikke darm die chronisch verloopt), gepaard gaand met verstopte (ontstoken) galwegen. Mede omdat een broer van ons enkele jaren daarvoor op jonge leeftijd aan een leverziekte gestorven was, was men extra alert op de lever. Er zat zo'n vijf jaar tussen het overlijden van mijn broer en de openbaring van mijn ziekte. Inmiddels was het AMC ver gevorderd met het inbrengen van stents (buisjes) in de galwegen. Dat bleek bij mij goed te werken, met wisselend verloop; er waren jaren dat ik geen stents geplaatst kreeg en jaren dat er wel drie nodig waren. Uiteindelijk, na zo'n jaar of 12 bleek dit toch niet meer voldoende. De galwegen die door mijn lever lopen waren inmiddels helemaal verhard en de lever had nauwelijks meer doorbloeding. Het plaatsen van stents was niet meer mogelijk. Ik werd doorverwezen naar het EMC om de mogelijkheid van een levertransplantatie te onderzoeken. Dat was ruim een jaar geleden en ik ben daar grondig onderzocht. Uiteindelijk kwam ik in oktober 2003 op de transplantatielijst. Dat is eigenlijk nog maar heel kort geleden. Adri: toen ik op de transplantatielijst kwam vertelde men mij dat er een minimale wachttijd was van 1 tot 1,5 jaar. Dat zou betekenen dat je niet voor 2005 aan de beurt zou zijn. Dat klopt; daarbij was dat de minimale wachttijd, het zou dus ook wel eens kunnen oplopen tot 2 jaar, afhankelijk van aanbod en van mijn eigen gesteldheid. Het is nu juli 2004, jullie operatie was in mei 2004. Je hebt dus maar een half jaar hoeven wachten ? Was het zo urgent geworden ? Lia: toen Adri in oktober op de lijst kwam heb ik al gevraagd of we ook een donortransplantatie konden doen met gebruik van mijn lever. Hoe kwam je erbij om dat te vragen ? Als je een broer hebt die een leverziekte heeft, dan wil je daar alles over weten; althans, zo werkt dat bij mij. Wellicht komt dat ook door het overlijden van mijn andere broer, 20 jaar geleden. Ik was er al lang mee bezig, had er veel over gelezen, en wist dus ook dat dit in het buitenland, zoals Amerika en Japan, maar bijvoorbeeld ook België, al vaker gedaan was. Hoe reageerde men in Rotterdam ? In eerste instantie afwijzend: 'dit was nog lang niet aan de orde'. Maar hoe veranderde dat dan ? Adri: in januari 2004 meldde Rotterdam dat ze er klaar voor waren om een dergelijke operatie uit te voeren; dit had mede te maken met gewijzigde regelgeving. En toen ging het snel ? Adri: inderdaad, vanaf dat moment werd ons aanbod gretig aangepakt, al moet ik zeggen dat we beiden heel goed onderzocht werden, zowel medisch als ook m.b.t. de psychologische impact. Lia: vond jij het te snel gaan ??? Ik vond het juist veel te traag gaan. Ik was er in maart echt helemaal klaar voor. Adri: ik was juist alles steeds meer voor me uit aan het schuiven, ik kon nog best wel even door, maar dat had natuurlijk ook te maken met angst. Lia: ja, terwijl wij allemaal zagen dat jij steeds meer verslechterde, bleef jij zelf maar zeggen dat het eigenlijk nog zo goed ging. Hoe was dat voor jou Lia, deze operatie was toch ook niet zonder risico's voor jou? Ik had me hier goed in verdiept en wist dus dat je best een stuk van je lever kunt missen. Bij patiënten met leverkanker wordt het wel vaker gedaan, en dan had ik toch het voordeel dat ik helemaal gezond ben en dus makkelijker kan aansterken. Daarbij is de lever een wonderlijk orgaan, dat weer regenereert tot zijn oorspronkelijke vorm. Adrie heeft twee/derde van mijn lever gekregen; mijn restant was dus nog maar 35 %, maar bij de laatste controle in juni was mijn lever alweer bijna volgroeid tot 85 %. Maar er zijn ook psychologische factoren. We zijn ontzettend goed begeleid in Rotterdam; we hadden ieder ons eigen team en dat werkte geweldig. Tot op het laatste moment hebben ze tegen me gezegd dat als ik niet wilde of niet meer durfde, ik me terug kon trekken. Ik kreeg zelfs het aanbod dat als ik niet meer wilde, maar toch ook niet durfde om dat tegen Adri te zeggen, dat zij dan wel een 'excuus' zouden aanvoeren opdat ik geen gezichtsverlies zou leiden of me schuldig zou voelen. Dat is heel bijzonder, want op geen enkele manier stond het medische hoogstandje voorop. Uiteindelijk was dit voor het team ook heel bijzonder; maar wij en onze wensen bleven nummer 1. Nooit willen terugkrabbelen ? Nee, ik had mijn beslissing genomen Adri: Dennis, de man van Lia, vertelde mij: als Lia eenmaal een besluit genomen heeft hebben wij niets meer in te brengen, dan gaat ze gewoon haar eigen gang. Je hebt dus een gezin; voor jullie gezinnen moet dit toch ook heel ingrijpend geweest zijn. Lia: ik had, voor ik de beslissing nam, alles eerst voor mezelf verwerkt; daarna heb ik het met mijn man en kinderen besproken. Maar zoals Adri net al zei, ik ga daarin toch wel mijn eigen gang. Ik had wel geregeld welke muziek er gedraaid moest worden op mijn begrafenis, maar daar praten we thuis altijd al heel open over. Ik had geen twijfel, want ik was er absoluut van overtuigd dat alles goed zou gaan. Adri: bij ons in huis is het nu pas een echt gesprekonderwerp. Natuurlijk leefden we er al langer naar toe, we wisten dat het eraan stond te komen en hadden natuurlijk al jaren met mijn ziekte geleefd. Naast twee grote dochters, heb ik een 9 jarige pleegzoon, die door zijn verleden last heeft van verlatingsangst. Voor hem was het heel erg moeilijk; ik heb hem moeten beloven dat ik weer thuis zou komen. Mijn vrouw heeft door de spanning maagklachten gekregen, maar die zijn gelukkig met medicijnen weer onder controle gebracht. En hoe voelt dat naar elkaar toe ? Heb jij Lia, als Adri een glas wijn zou nemen, niet de neiging om te zeggen....ho, ho, doe eens rustig aan, het is mijn lever ? Lia: nee, ik kan daar echt afstand van nemen, het is nu echt helemaal zijn lever. Adri: dat voel ik ook echt zo ! Daarbij, ik drink geen wijn. Lia lachend: nou, als je al iets van mij meekrijgt doordat je een stuk van mijn lever hebt gekregen is het dat je straks af en toe wel zin krijgt in een glaasje rode wijn. En jij Adri ? Adri: ik voel wel een extra verantwoording om zuinig met mijn leven om te gaan. Voorzichtig op straat bijvoorbeeld, want je kunt het nu natuurlijk niet maken om een doodsmak te maken over een bananenschil. Jullie kunnen nu weer met goede moed vooruit ? Lia: ik fitness, ik zwem en ik wandel om weer optimaal in conditie te komen en vooral ook de spieren, die toch wel het nodige te lijden hebben gehad, op krachten te brengen. Adri: daar krijg ik over een tijdje fysiotherapie voor. Wat dat betreft kan het me nu niet snel genoeg gaan en ben ik wel wat ongeduldig. Ik had zo graag een paar weken op krachten willen komen in Frankrijk en had het voor mijn operatie ook al geboekt; maar dat heb ik moeten annuleren, want ik mag de eerste 6 maanden niet naar het buitenland. Het gevaar voor afstoting is in die periode vrij reëel en dus moet ik binnen een straal van 50 km. rond Rotterdam blijven van mijn specialist. Ook zal ik mijn leven lang medicijnen moeten slikken en dat heb ik me iets te weinig gerealiseerd, maar al met al: ik kan weer verder ! Zijn jullie nog een unicum in Nederland ? Adri: nee, eind juni is er een operatie geweest waarbij een zoon een deel van zijn lever heeft afgestaan aan zijn vader, maar ik weet niet hoe het er nu mee gaat. Lia: rond de operatie hadden we overal voorrang, maar nu moeten we gewoon als de andere mensen onze beurt afwachten in de wachtkamer. Terug naar de normale gang van zaken, en dat is maar goed ook. De eerste geslaagde levende donor levertransplantatie werd in 1989 in Australië verricht van moeder naar kind. Sinds 1995 zijn in diverse Europese en Amerikaanse centra meer dan 2000 levende donor levertransplantaties uitgevoerd bij kinderen en volwassenen. De resultaten van levende donor levertransplantatie zijn voor de ontvanger vergelijkbaar met die van een transplantatie met een lever van een overleden donor (=postmortale levertransplantatie). Het voordeel is echter dat de wachttijd verkort kan worden en dat de operatie meer gepland kan plaatsvinden. Voor de donor blijven de gevolgen meestal beperkt. Het verwijderen van een deel van de lever blijft echter een grote operatie, en aan iedere operatie zijn risico's en mogelijke complicaties verbonden. |